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Posada de la Paz M. La evaluación de las intervenciones en los Trastornos del Espectro del Autismo. Evid Pediatr. 2009;5:35.
En este número se presentan dos análisis críticos sobre sendos artículos que abordan dos tipos diferentes de tratamiento de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA): la evaluación de un tratamiento psicoeducativo a través de los datos procedentes de un meta-análisis y el análisis de la eficacia de un tratamiento consistente en la aplicación de un método físico-químico, a través de los datos de un ensayo clínico aleatorizado1,2.
Conviene clarificar cierta confusión terminológica y conceptual y para ello mencionaremos los diferentes usos de los términos Trastornos Generales del Desarrollo (TGD), autismo y Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). La palabra autismo suele emplearse como un término genérico para referirnos a un concepto más amplio, los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Este concepto representa un conjunto de fenotipos caracterizados por la presencia de conductas repetitivas (estereotipias) y problemas en la comunicación e interacción social. Tradicionalmente, los problemas en la comunicación e interacción social se separan, siguiendo la triada clásica descrita por Leo Kanner3, en las alteraciones propias del leguaje y en los problemas de la interacción social recíproca. Las alteraciones del lenguaje no tienen porque estar siempre presentes, al menos en el sentido literal de ausencia de lenguaje porque dos de los subtipos de autismo, los de alto funcionamiento y el síndrome de Asperger, conservan un buen nivel de lenguaje expresivo, aunque esto no significa que el lenguaje sirva para mantener una buena relación con terceros4.
Por el contrario, el término TGD proviene de la clasificación DSM-IV-TR5 para el autismo. Los TGD incluyen el autismo clásico o típico caracterizado por la triada de Leo Kanner, los Trastornos Generales del Desarrollo no Especificados (siglas PDD-NOS del inglés) y el Trastorno de Asperger. El hecho de incluir el término de autismo en esta clasificación, conlleva que en ocasiones se utilice el término autismo de forma genérica y en otras como el subtipo específico reconocido dentro de los TGD. Finalmente, TEA es el nombre propuesto desde hace años para reemplazar al de TGD y sus subtipos, queriendo con ello mostrar que nos encontramos ante un problema conductual cuyo núcleo principal es la dificultad en la comunicación-interacción social recíproca, cuyo diagnóstico depende de la situación evolutiva del sujeto y de la severidad del cuadro y que por lo tanto, los subtipos no son en realidad nada más que variabilidad observada dentro de un misma entidad sindrómica.
La ampliación del concepto desde una situación más o menos categórica a una situación dimensional presenta dos fenómenos importantes: 1) La posible influencia en los cambios observados en la prevalencia y, 2) la dificultad diagnóstica de tener que hacer frente a la investigación de un síndrome con una amplia variabilidad fenotípica.
Como se menciona en uno de los análisis críticos de los artículos presentados en este número6, el incremento de la prevalencia es uno de los problemas más relevantes que la investigación del autismo trata de abordar en la actualidad7. Entre las causas propuestas para justificar este aumento se encuentran las relacionadas con la ampliación del concepto de los TEA, lo que ha llevado a un cambio en las clasificaciones y una mayor concienciación y facilitación de la formación de profesionales8. También se menciona como causa de este aumento el adelantamiento de la edad del diagnóstico9 debido a la tendencia a incluir en programas de intervención a niños cada vez más pequeños con el objetivo de mejorar su pronóstico.
El otro gran problema es el diagnóstico del autismo. Parece existir un acuerdo general acerca del valor del juicio clínico de un profesional experimentado, siempre que el mismo esté basado en una opinión razonada y en el uso de herramientas adecuadas. Sin embargo, lo que es válido para el manejo clínico no lo es para la investigación. Asumir como válido el concepto de TEA complica la toma de decisiones para alcanzar una clasificación dicotómica en el autismo. La labor clínica cumple un objetivo y tiene como misión administrar la mejor de las opciones terapéuticas a un caso concreto, por lo que una buena evaluación clínica permitirá recomendar un tipo de intervención dirigida a las principales deficiencias, sin tener que poner un diagnóstico que excluya otras posibilidades. Esta práctica clínica es habitual en el autismo y prudente, dada la propia esencia evolutiva de los TEA. Un diagnóstico puede ofrecer dudas a una edad temprana pero puede establecerse sin ninguna duda unos meses más tarde sin que esta actitud afecte al inicio de la intervención específica hacia los problemas detectados.
La situación de la investigación es diferente. Para un estudio de investigación se precisa tener una situación de caso/no caso, tanto para estudios de intervención como para estudios donde se busca contrastar hipótesis fisiopatológicos. El ADI-R10 y el ADOS11 son las únicas dos herramientas admitidas en la actualidad para establecer un diagnóstico válido para incluir casos en programas de investigación. El inconveniente es que la aplicación de estas dos herramientas requiere estar entrenado y acreditado por sus autores y ésta acreditación es cara y compleja.
La falta de muchos y buenos estudios de eficacia terapéutica y como consecuencia de ello, de revisión sistemática en el autismo, podría justificarse por la complejidad del propio concepto y de su naturaleza neurobiológica. En los últimos años se han publicado nuevos estándares generales12, y también específicos para el autismo13.
Pero, ¿Qué tipo de tratamientos se emplean en los TEA?. El acuerdo más general viene a considerar como importante el inicio de la intervención psicoeducativa a edades tempranas, por lo general niños menores de dos años. También se recomiendan intervenciones intensivas en términos de número de horas de dedicación a la semana, intervenciones en grupos pequeños (recomendable uno a uno) y dirigidas tanto al caso como al entorno familiar14-16. Las intervenciones se dirigen a favorecer y facilitar que los pacientes puedan afrontar situaciones ambientales cambiantes y/o potencialmente hostiles para ellos, a lograr una mejoría de la interacción social y de la comunicación y a la reducción de las conductas repetitivas. En muchos casos, las conductas repetitivas no son más que manifestaciones de esa insuficiente capacidad para responder a situaciones sociales para las que no tienen habilidades y que tampoco pueden compartir con el resto de las personas más cercanas. Por lo tanto, las intervenciones psicoeducativas requieren suficiente tiempo de aplicación, constancia y estandarización, características no siempre fáciles de aplicar en todos los casos.
De otro lado, están los tratamientos farmacológicos, o bien, como es el caso que se discute en este número, la aplicación de un método físico-químico1. Las intervenciones farmacológicas suelen ir dirigidas a controlar las conductas obsesivo-convulsivas, la hiperactividad y la epilepsia, que se presenta en cerca del 30% de los casos de autismo. El tratamiento con oxígeno a alta concentración, que ahora se propone, parece algo novedoso y habrá que seguir con prudencia futuros estudios en esta dirección17.
Los principales programas de intervención psicoeducativos descritos son aceptados como posibilidades que mejoran la calidad de vida y la integración social de los casos y también la calidad de vida de las familias. Por lo tanto, no podemos decir que exista un tratamiento estándar y aceptado contra el que se puedan comparar otros nuevos, lo que de alguna manera dificulta la comparación entre diversos estudios.
Entre las limitaciones observadas en los estudios de intervención en el autismo publicados son: a) El escaso número de casos analizados, que por lo general viene condicionado por la dificultad de homogeinización dentro de la variabilidad fenotípica de los TEA, b) la armonización de los casos en edades y género, que también tiene que ver con los diferentes tipos de subfenotipos y la dificultad de clasificación categórica en los diferentes estratos de edades, c) la co-morbilidad – hiperactividad, presencia de epilepsia, alergias alimentarias tratadas – dificultan la evaluación de un tratamiento psicoeducativo, incluso ante la presencia de fenotipos similares porque las acciones de los fármacos, no inicialmente indicados para tratar el núcleo del trastorno, pueden facilitar la atención o disminuir las estereotipas, la irritabilidad, etc, d) la definición de la eficacia de una intervención está por lo general sujeta a la utilización de cuestionarios que miden y comparan niveles de respuestas de funciones específicas, pero no existe un acuerdo general acerca de cuál debería ser la herramienta más idónea para evaluar la eficacia de un ensayo clínico en el autismo, e) problemas en la reproducibilidad del diagnóstico y por último, e) no está bien definida cuánto debe ser la duración de la mejoría ni su estabilidad a lo largo del tiempo. Este último punto nos plantea la pregunta siguiente: ¿Cuándo se debe evaluar dicha eficacia?. Al tratarse de un síndrome conductual de duración para toda la vida, la supuesta eficacia debería ser contemplada a medio y largo plazo. Las evaluaciones a corto plazo de ciertas funciones son orientadoras pero no definitivas. Las intervenciones precisan de cambios y adaptaciones ajustadas a la edad del caso, a su variabilidad clínica y también al ambiente donde se resida el individuo.
De todo lo comentado hasta ahora, se desprende que no es tan sencillo juzgar acerca de la validez de un estudio de intervención en el autismo. Los análisis tradicionales intentan evaluar la adaptación de un estudio concreto a un patrón metodológico porque su alejamiento conlleva problemas diversos que pueden sugerir la existencia de sesgos potenciales. La posibilidad de un sesgo en ningún caso significa que tenga que existir en la realidad y mucho menos que tenga una influencia decisiva sobre las conclusiones. Diferenciar entre la posibilidad de un sesgo y que éste invalide ciertas afirmaciones, es un paso muy importante que debiera ser manejado con cuidado en síndromes de tanta complejidad como el autismo. Por ejemplo, manejar sólo literatura en un idioma no supone un sesgo de selección en el caso del autismo, porque lo que conocemos de la investigación que se publica en otras lenguas no alcanza un nivel suficiente como para hacer cambiar la evidencia. Sin embargo, se podría argumentar que esta limitación podría ser un problema para la generalización de los resultados a otras culturas y así aplicar los mismos resultados a un caso de autismo en una cultura donde las relaciones sociales tengan otras características distintas a las presentadas por el estudio. Problemas en la validez externa no significa que también afecten a la validez interna.
Es previsible que en los próximos años podamos ver publicados más ensayos clínicos en el autismo y también que los mismos vayan ganando en calidad. Sin embargo, también es esperable que puedan presentar problemas metodológicos no habituales cuando se evalúa un fármaco. Habrá que tener prudencia con estos estudios y sin bajar el nivel de exigencia metodológica, valorar las cosas desde el punto de vista de las dificultades a las que tienen que hacer frente los investigadores del campo del autismo.
Conflicto de intereses: el autor declara no tener conflicto de intereses.
Posada de la Paz M. La evaluación de las intervenciones en los Trastornos del Espectro del Autismo. Evid Pediatr. 2009;5:35.
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